O HL7 Brasil e a Intersystems promoveram um webseminário com a presença da secretária de Informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde, Profa. Dra. Ana Estela Haddad, para discutir a “Interoperabilidade de Dados na Saúde: o papel da RNDS e a colaboração público-privada”.
A seguir, o HL7 Brasil destaca as principais falas da secretária Ana Estela:
Criação da RNDS
“O SUS é um é um sistema único no mundo em termos de ser público de acesso universal por uma população de mais de 200 milhões de habitantes. É um imenso desafio mas ao mesmo tempo uma imensa oportunidade, porque se a gente conseguir efetivar e completar o processo de transformação digital em curso a gente certamente vai dar um salto muito grande e conseguir ter um novo modelo de entrega de saúde pra nossa população. Guiada por dados, mas talvez mais do que isso, personalizada, preditiva e e talvez até com menos gastos e com mais qualidade de vida para nossa população.
A primeira coisa que eu acho importante dizer é que a transformação digital que a gente vislumbra não é qualquer transformação digital, é uma transformação digital que tem por foco e objetivo reafirmar e fortalecer os princípios e diretrizes do do SUS, para ampliar acesso e melhorar a qualidade e trazer continuidade do cuidado. A jornada do paciente é muito o nosso foco nesse processo.
A complexidade é imensa porque são muitos sistemas, entes federados diversos, os parceiros privados que também procuram e fazem parcerias com o setor público de diversas ordens, você vai tendo muita fragmentação nesse processo. Por mais que a gente pactue no SUS as ações, Estados e municípios têm independência para as decisões do sistema que escolhem para todo esse processo. Por isso que a gente não vai conseguir uma integração e a interoperabilidade é a palavra mágica para a gente poder construir essa jornada. Nós não vamos ter o mesmo sistema, então a construção da interoperabilidade é o caminho para que a gente possa ter a jornada do paciente unificada, que ele possa conhecer sua jornada, que o profissional que o atende possa conhecer essa jornada para um melhor atendimento com mais qualidade, segurança e continuidade e para que também os gestores tenham os dados em tempo real para que possam tomar as decisões corretas.
O Ministério da Saúde ao criar a secretaria fez uma opção de apostar na Rede Nacional de Dados em Saúde como a nossa plataforma de interoperabilidade. No começo foi muito difícil fazer valer essa escolha, muitos interesses entram em em jogo nesse processo tanto dentro do setor público quanto privado, várias formas de pensar, então a gente teve que realmente ser um pouco persistente e encontramos alguns parceiros nessa persistência e a e a coisa então foi tomando forma, a ideia vai começando a se impor.
Nesse ponto, eu queria destacar nossa parceria com a Abramed e agora com ao Instituto HL7, que vai ser muito importante. A RNDS começou na pandemia, com os resultados dos exames de COVID e de vacina porque a gente precisava saber para poder medir e predizer se estava sendo eficaz. Quando foi criada a secretaria, o Datasus então passa a compor a Secretaria de Informação e Saúde Digital, a gente estudando um pouco o modelo da RNDS, entender o que a gente podia avançar e aprofundar essa ideia. Ela já cresceu desde então mais de 25 vezes, hoje ela alcançou 3 bilhões de registros e vai crescendo ainda mais.
Incentivos para a adoção da interoperabilidade
“Uma questão que tem nos perseguido desde o início da gestão que é como ganhar o setor público e privado, não é só o privado, porque tudo isso está muito emaranhado e misturado. A gente tem Estados que por uma pressa em oferecer resultados, o gestor tem um tempo finito, então às vezes ele compra uma solução oferecida pelo setor privado já vem pronta e fechada mas que não necessariamente dialoga e interopera com a Rede Nacional de Dados em Saúde e com o próprio modelo assistencial do SUS. Eu entendo que os maiores atrativos para a adoção – nós não temos estímulos financeiros nem temos como, porque nosso recurso mal dá conta do que a gente tá fazendo no setor público, então a gente não teria como oferecer estímulos financeiros -, mas o fato de que tudo isso vai levar o paciente a ter os seus dados de saúde de um lado o profissional que atende o paciente em qualquer ponto da rede de serviço, eu acho que esse deveria ser o primeiro grande atrativo. Porque é um é um salto de qualidade muito grande.
Depois disso, um dos aspectos que a gente está discutindo muito atualmente é o uso secundário de dados para pesquisa e para vigilância, para predizer uma pandemia, uma epidemia, você precisa dos dados de toda a população. Hoje muitas vezes os laboratórios os hospitais fazem seus estudos e usam em parte a medicina de precisão, mas com base num recorte limitado do seu banco de dados. Se a gente encontrar na RNDS um modelo claro – que nós não vamos abrir os dados, os dados não vão estar identificados… A gente tem estudado modelos internacionais mais maduros, como por exemplo o da Dinamarc,a que tem todo um regramento e um protocolo para o uso secundário de dados para pesquisa. Tem um bunker que a gente tá estudando como modelo de proteção.
A gente poder fazer estudos, a gente poder ter uma medicina preditiva, uma medicina de precisão, a gente poder cruzar dados em várias camadas que são coisas que a gente já está fazendo com dados climáticos, com genomas demográficos ,então tem muita coisa que a gente pode trabalhar e que eu acredito que pra quem trabalha na área da saúde seja na gestão seja no processo de atenção de de atenção à saúde pode ver como um atrativo claro. Não é um atrativo individual privativo, mas é um atrativo que eu imagino coletivo pra gente pensar a saúde do nosso país é num outro patamar.”
A importância do filtro
É uma nova cultura que a gente está trazendo. Hoje muitas vezes o que que acontece? São123.000 estabelecimentos de saúde do SUS que tem cada um dois operadores mais ou menos em média com senha para alimentar o sistema. Nós estamos falando 256.000 operadores registrando dados em sistemas. Como é que a gente garantea qualidade, como é que a gente traz uma cultura do quanto é importante o registro do prontuário e os dados?
A primeira coisa que a RNDS traz é um filtro, quando o dado chega ele é enriquecidoocê bate com dados para ver se aquele dado é fidedigno, e se houver inconsistência a RNDS rejeita o dado. Então já começa aí uma preocupação com a integridade desse dado que a gente está trabalhando. O pessoal sempre brinca que na gestão da presidenta Dilma chegavam os dados da saúde às vezes de diferentes fontes e ela brincava, desses dados são imbatíveis. Imbatíveis no sentido desses dados não baterem, não fecharem, não coincidirem. Tão ruim quanto um voo cego pra tomar decisão é você olhar pra dados que são contraditórios, inconsistentes e não saber em qual você confiar. É uma insegurança muito grande. Então a primeira coisa que a RNDS faz é esse filtro.
A gente tem que criar uma cultura do quanto o dado é sagrado. O dado tem que ser correto, ele tem que ser fidedigno, ele tem que ser registrado corretamente. Vencida essa primeira etapa, você começa a ver por exemplo, o último congresso do Conasems (Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde), a gente montou os painéis de vacinação e já tinha o recorte por município, por unidade de saúde, então os gestores iam lá no estande e queriam ver os seus dados do seu município. Isso cria nele a ideia de que bom o dado tá servindo o dado e aí você começa a criar uma cultura de todo mundo alimentar o sistema para ter o dado em tempo real e pra poder tomar as decisões corretas.”
Participação dos pacientes
Outro aspecto imediato que aconteceu, o Meu SUS Digital vem ampliando seu valor de uso. Em maio, num trabalho colaborativo da Sedigi com a Secretaria de Atenção Primária à Saúde ,a gente desenvolveu a caderneta da criança digital. Nós trabalhamos com uma cocriação, ao longo de um ano a gente trabalhou com cuidadores, com mães, com entidades que trabalham com a infância, e aí a gente pensa nas funcionalidades, depois faz um protótipo, aí o protótipo é testado em unidades básicas de saúde com a população real. Depois dessas etapas é que ele vai para o desenvolvimento do aplicativo. A gente lançou o aplicativo no final de maio, em um mês nós tivemos 1,2 milhão de downloads da caderneta e tivemos 36 milhões de novos acessos no Meu SUS Digital depois que a caderneta foi disponibilizada.
O profissional de saúde a partir da caderneta da criança, faz o acompanhamento da criança e da mãe na consulta de rotina na atenção primária ele faz os registros lá no prontuário do paciente, ele não precisa mais preencher duplamente. Ele preenche no prontuário e isso já é espelhado na na caderneta da criança digital e a a mãe pode acompanhar em qualquer lugar . Não tem mais perdeu, rasgou, molhou, você começa a ter uma outra qualidade. Claro, nós não vamos interromper a caderneta de papel até isso chegar para todo mundo, a caderneta em papel continua em paralelo
Agora nós estamos fazendo a da adolescente, e os adolescentes participaram. Foi uma coisa incrível, porque foram várias oficinas virtuais com vários adolescentes do país inteiro, que culminou com uma oficina presencial com 40 adolescentes de todas as partes do país. Tinha adolescente cadeirante, surdo, autista e dentro dessa diversidade eles foram estabelecendo como que eles queriam a caderneta. Foi um dos daqueles momentos que você tá fala, vale a pena esse trabalho, porque é lindo de ver eles protagonistas do seu processo de saúde.
Essa base estruturante vai aos poucos caminhando, vai ter a da gestante, a do idoso, hoje você já tem lá as informações educativas do todo o calendário vacinal de rotina da criança, do adulto, do idoso. O programa agora tem especialistas, ele já manda a notificação personalizada, você entrou na fila da de espera para a consulta especializada ou para o exame que você precisa fazer. Quando agenda o exame, ele já recebe a notificação que horas está marcado, um dia antes ele recebe o lembrete, depois que acaba avaliação de satisfação. São coisas que a gente tá podendo fazer que é a interoperabilidade que fez a mágica do que a gente sempre sonhou e parecia impossível.
Parceria com o HL7 para formação
A gente tem conversado com o Instituto HL7 sobre a importância da gente começar a promover formação em vários níveis. Tem que ter a pós-graduação, mestrado, doutorado especialização, mas também precisa ter um tipo de formação mais aberta, introdutória. O que que faz as pessoas entenderem que isso é importante, tem um nível que quando a gente não sabe, a gente não consegue dar valor para uma coisa. Quando a gente começa a perceber que aquilo existe e entender que a gente não sabe é o primeiro passo para a gente valorizar aquele processo. O padrão FIHR HL7, que é o padrão mais moderno, já é consolidado, está recomendado pela Organização Mundial da Saúde, mas no Brasil a gente ainda não tem ele totalmente disseminado mesmo entre programadores. Então a gente precisa avançar na formação de pessoal.
Dentro do do escopo da interoperabilidade, você tem ações de infraestrutura como ampliar sua capacidade computacional pra chegar onde a gente quer, e tem alguns aspectos, por exemplo tem uma lei de 2023 que estabeleceu o CPF como identificador único pros serviços públicos e agora que a gente tá conseguindo dar um passo que é um passo muito importante que o ministro Padilha nos cobrou. E a gente fez um plano e ele anunciou há umas duas semanas que no SUS CPF vai passar a ser… Ele já é o preferencial, mas a gente ainda tinha o número do Cartão Nacional de Saúde que é um número imenso que é gerado se você chegar sem o seu CPF, você gera o número do Cartão Nacional de Saúde e é comum as pessoas terem dois, três números de cartão vinculado ao CPF e às vezes até não vinculado. A gente fez um levantamento no SUS, a gente estava em julho com 340 milhões de cadastro,s a gente já conseguiu limpar quase 80 milhões que a gente vai ligando e atrelando ao CPF. Então se a gente tiver esse número provisório como realmente provisório e não puder ser permanente, adaptar todos os sistemas – a gente tem uns 40 sistemas que a gente vai ter que ter adaptar para que o o identificador seja o CPF, vai dar bastante trabalho mas a gente já tá em produção e já começou a fazer isso. Os novos cartões de sa[ide já estão sendo emitidos com o CPF e não mais com o número do cartão.
É mais um passo que a gente dá pra pra preparar bem a interoperabilidade. A gente tem muito a organizar nesse processo todo e também como população se autoeducar né com relação aos dados sensíveis. Ainda tem muito chão pela frente, mas a gente vem estudando sim os modelos, o modelo da Europa. Para que a gente tenha um modelo que a gente possa abrir para a comunidade de pesquisa de uma maneira mais estruturada, mas sempre com muito cuidado, om muita consciência e senso de responsabilidade de que como o Ministério da Saúde a gente não é dono dos dados de saúde. O dono é o titular dos dados, nós somos controladores e como controladores a gente tem uma imensa responsabilidade de cuidado sobre os dados. A gente tem que conversado um pouco no ministério também sobre a importância do desapego, no sentido de quais são os dados necessários e o que não é necessário é melhor a gente não ter, não guardar, mas tem que saber como descartar também. Tudo isso faz parte da LGPD, a gente tem que só fazer a lição direitinho.”